Dia Mundial das Doenças Raras

Data tem como objetivo sensibilizar para o impacto das doenças raras.

Assinala-se esta terça-feira, dia 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que tem como objetivo sensibilizar para o impacto das doenças raras e trabalhar para a equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.

Criado em 2008 pela EURORDIS e mais de 65 parceiros de organizações de pacientes da aliança nacional, o Dia Mundial das Doenças Raras comemora-se anualmente em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos).

As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

Para saber mais, consulte:

• Eurordis – http://www.eurordis.org/pt-pt
• Dia Europeu das Doenças Raras – http://www.rarediseaseday.org/

Atualizado a 28/02/2023

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