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Fórum das Doenças Raras: da estratégia à Pessoa

A Aula Magna da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa vai acolher no dia 29 de janeiro, das 9 às 17 horas, o “Fórum das Doenças Raras: da estratégia à Pessoa”, promovido pelo Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras do Ministério da Saúde, ao qual a SGMS dá apoio.

O evento, que conta com a parceria da Sociedade das Doenças Médicas de Lisboa, vai receber um grupo de especialistas divididos em quatro painéis, cada um dedicado a uma temática:

  • Registo, Plataformas e Cartão Cartão da PpDR
  • Centro de Referência e ERN: Cenário atual e fututo
  • Integração de cuidados
  • Investigação e informação

A inscrição é gratuita, mas deverá confirmar a sua presença, com indicação de nome e área profissional, para o seguinte email: scmed@scmed.pt.

Recorde-se que o Governo criou o Grupo de Trabalho intersectorial para as Doenças Raras, no dia 13 de maio de 2023, coordenado por Maria do Céu Machado, para desenvolver um Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras, na sequência da anterior Estratégia Integrada das Doenças Raras 2015-2020, com o objetivo de estabelecer um “enquadramento robusto, amplo e integrado” para a resposta e acompanhamento de doentes e cuidadores no seu percurso nos cuidados de saúde, bem como ao nível da rede social e comunitária.

O grupo é constituído por representantes dos Ministérios da Saúde, da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, da Educação, e do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e tem o apoio técnico da Secretaria-Geral do Ministério da Saúde.

Para saber mais:

Programa

Despacho n.º 5505/2023
Constitui o Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras, com o objetivo de elaborar o Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras

Atualizado a 10/01/2024

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